Agencia de células madre solicitará nuevos fondos a pesar de promesas fallidas


Los californianos votaron en 2004 para desembolsar miles de millones de dólares en dinero de los contribuyentes para financiar tratamientos de vanguardia con células madre.

La propuesta 71 podría conducir a la cura para el cáncer, el Alzheimer y otras enfermedades devastadoras, se les dijo a los votantes. El actor Michael J. Fox, que tiene la enfermedad de Parkinson, dijo en un anuncio de campaña que la medida "podría salvar la vida de alguien que amas".

Pero 15 años después, no hay curas fácilmente disponibles. Y la agencia estatal de células madre, que administró el dinero de los bonos, está a punto de quedarse sin fondos.

El Instituto de Medicina Regenerativa de California (CIRM) anunció en julio que había dejado de aceptar solicitudes para nuevos proyectos de investigación, y otorgará sus subvenciones finales para nuevos proyectos en septiembre, dijo un portavoz de la agencia.

Pero los partidarios ya planean volver a los votantes en noviembre de 2020 para pedir aún más dinero que la última vez: $ 5.5 mil millones, más intereses. La medida de bonos anterior de $ 3 mil millones costó a los contribuyentes unos $ 6 mil millones, con intereses.

"Es mucho dinero, incluso para el estado de California", dijo Marcy Darnovsky, directora ejecutiva del Centro de Genética y Sociedad con sede en Berkeley.

Su grupo apoya la investigación con células madre, pero se opuso a la Proposición 71 en parte debido a sus "promesas extremadamente exageradas para la cura de células madre", dijo.

Si se mide el éxito de la agencia frente a las promesas de la campaña, "entonces CIRM ha sido un fracaso", dijo Darnovsky.

Pero la agencia, y los académicos que han recibido la financiación, están retrocediendo, diciendo que la investigación científica lleva tiempo. Aunque la Administración de Alimentos y Medicamentos aún no ha aprobado ningún tratamiento financiado por CIRM, algunos investigadores están bajo revisión, dicen los investigadores.

CIRM ha financiado 56 ensayos clínicos de tratamientos para enfermedades que van desde cáncer, enfermedad de células falciformes, VIH y pérdida de visión, dijo el vocero de la agencia Kevin McCormack.

Por ejemplo, los científicos dicen que los resultados de un ensayo clínico que se centró en las lesiones de la médula espinal, y fue financiado parcialmente con una subvención de $ 14.3 millones de la agencia, son prometedores. Un participante, el residente de Danville Jake Javier, de 21 años, quedó paralizado del pecho en 2016 después de un accidente de buceo en su último día de secundaria. Después de participar en el juicio, ahora puede empujar su propia silla de ruedas debido al movimiento que recuperó en sus brazos y manos. Él acredita tanto la "recuperación natural" como el tratamiento experimental por su mejora.

"Si no estamos aquí, ¿quién financia eso?" Dijo McCormack. "La preocupación es que mucha investigación prometedora podría desaparecer, porque sin el dinero no se puede hacer el trabajo".

Las células madre tienen un gran potencial para la medicina debido a su capacidad para convertirse en diferentes tipos de células en el cuerpo y para reparar y renovar el tejido dañado.

Si bien hay cientos de clínicas en todo el país que ofrecen tratamientos de células madre no probadas y potencialmente peligrosas, se está llevando a cabo una cantidad significativa de investigación legítima, junto con algunos avances.

Cuando los californianos aprobaron la Proposición 71 con el 59.1% de los votos, la investigación con células madre todavía estaba en sus primeras etapas. Tres años antes, el presidente George W. Bush restringió el uso de fondos federales para la investigación de células madre embrionarias, citando su oposición a la destrucción de embriones humanos. El presidente Barack Obama levantó las restricciones de la era Bush en 2009.

En ausencia de fondos federales, la Proposición 71 permitió a los científicos en California realizar investigaciones con células madre utilizando embriones humanos, además de otros tipos de investigación con células madre. Los grupos conservadores se opusieron a la medida, retrasando las subvenciones anticipadas mediante la presentación de demandas.

El senador estatal John Moorlach (R-Costa Mesa) se opuso a la medida de 2004 porque dijo que hizo promesas poco realistas a los votantes.

"No soy anti-células madre, solo soy anti-sobreventa", dijo.

Los defensores de la medida también dijeron que la investigación generaría ingresos para California. El estado recibió recientemente sus primeros cheques de regalías relacionados con la investigación del cáncer cerebral financiados por la agencia, por un total de aproximadamente $ 286,000.

"Todo lo que se produce en ingresos para el estado acaba de llegar en el último año más o menos, y fue escupido", dijo.

Moorlach dijo que está en contra de una nueva medida de bonos.

Pero el Dr. J. Patrick Whelan, profesor asistente de Pediatría en la Facultad de Medicina Geffen de la UCLA, dijo que cree que es valioso volver a los votantes y "controlar su temperatura".

Si bien algunos fondos privados y filantropía respaldan la investigación con células madre, este tipo de trabajo es costoso y requiere más que unos pocos donantes ricos, dijo Whelan.

Si no se reponen los fondos, investigadores como Jan Nolta, director del Programa de Células Madre de la Universidad de California-Davis, temen que muchos proyectos prometedores caigan en "el valle de la muerte".

"Es triste pensar en eso, especialmente para los pacientes", dijo.

La hija de 6 años de Alysia Vaccaro, Evangelina, fue paciente en uno de los ensayos clínicos financiados por la agencia. Evie, como se la llama, fue diagnosticada con inmunodeficiencia combinada severa o enfermedad de "bebé burbuja", semanas después de su nacimiento en 2012. Los niños con esta afección no tienen sistema inmunitario y son muy vulnerables a enfermedades infecciosas.

Cuando era bebé, Evie participó en un ensayo de UCLA en el que se tomaron células madre de su médula ósea, se modificaron para corregir el defecto y luego se volvieron a trasplantar.

Ahora se considera curada y está a punto de comenzar el primer grado en Corona, California. Ha volado en un avión y ha recibido algunas vacunas infantiles sin efectos secundarios, cosas que hubieran sido desaconsejadas antes de este tratamiento.

"Ahora es una niña de 6 años completamente vacunada con un sistema inmune funcional", dijo Vaccaro. Participar en el ensayo clínico fue "como ganar la lotería".

El desarrollador inmobiliario Robert Klein, autor principal y donante de la Propuesta 71, está redactando la propuesta 2020. Dijo que la nueva financiación continuaría el trabajo de la agencia y podría ayudar a expandir la Red de Clínicas de Células Madre de Alpha, que fue financiada por la medida de bonos anterior, a regiones como Inland Empire y Central California. La red está compuesta por cinco clínicas en todo el estado que albergan ensayos clínicos aprobados por la FDA.

"Queremos acercar estos ensayos clínicos a los pacientes, hacerlos más accesibles", dijo.

Esta historia de KHN se publicó por primera vez en California Healthline, un servicio de la California Health Care Foundation.